Heart to Heart 流心點

May Aresko Lam 高達於8歲時因病而四肢癱瘓，由於全身肌肉無法自主活動，高達一直臥病在床，只能以說話向家人表達他的需要，一切起居照顧完全由家人照顧。不幸地，至親的媽媽及婆婆在高達發病後不久分別離世，他卻沒有機會送別。 從此，照顧高達及妹妹的責任亦落在爸爸身上。現在高達要透過氣管造口及呼吸機維持生命，家人需每天定時為他抽痰及轉身。雖然這些照顧對高達的身體是極為重要，然而這些「幫忙」卻每每令高達感到極為辛苦和不安，因為每次轉身/移動，甚至只是微少的身體觸碰都會令他身體抽搐；若高達需要坐起來或外出覆診，呼吸機的移動更使他非常憂慮，甚至因過份緊張而出現缺氧。 因高達的身體狀況一直都不太穩定，他一直停學直到他早幾年的狀況較為好轉可以回歸校園生活時，想不到返了數月後卻因細菌感染又再無了期暫停。爸爸觀察高達甚少表達自己的感受和想法，對於自己的病及媽媽和婆婆的離世，至今高達都隻字不提。因此，有社工將高達轉介給我跟進，希望可透過不同形式的介入，探索高達的內心世界。 當我接過這個案時，很難想像，從8歲起高達經歷了種種 “失去”： 失去健康、失去能力、失去

（文章刊登於「香港兒童紓緩照顧/實務手冊」, 第五章, 109頁） 「生、老、病、死」看起來是自然不過的事，是世上每一個人，不論貧富，都必經的過程。有人說這是「人生」，有人說這是「命」，不管怎麼演繹，這過程就好像四季一樣 --「天下萬務皆有定時」。可能“人生四季”...

沒有眼淚的思念⋯⋯您明白嗎？

沒想到事隔數年跟你再遇上⋯⋯ 願你成為心目中勇猛的鯊魚，擊敗身體的壞蛋，達成你的志願 ，成為一位藥物砌發的科學家！

（訪問刊登於聖公會聖匠堂「友晴同路」友晴故事館, 紓緩Q&A第四章, 11/4/2022） 一位媽媽沒好氣地說：「他明明生了病，卻比以前更亢奮更調皮，整個人停不下來。我們照顧他已經夠累，現在連喘一口氣的機會也沒有！」另一位媽媽無奈又傷心：「弟弟躺在病床上，哥哥卻在一旁搗蛋，...